A neuromielite óptica (NMO), também conhecida como Doença de Devic, é uma condição neurodegenerativa rara e grave, caracterizada por inflamações que afetam o nervo óptico, o cérebro e a medula espinhal. Esta doença autoimune pode resultar em perda de movimentos e sua causa ainda é desconhecida. O sistema imunológico, em vez de proteger, passa a atacar equivocadamente essas regiões do corpo.
Desafios no Diagnóstico
Por muito tempo, a neuromielite óptica foi considerada uma variante da Esclerose Múltipla, o que levou a diagnósticos imprecisos. A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, esclarece que o desconhecimento sobre a doença contribui para o agravamento dos casos, atrasando o tratamento adequado. A doença é mais comum em mulheres e na população afro-brasileira, com idade de início entre 30 e 40 anos.
Falta de Tratamento no Sistema Único de Saúde
A NMO Brasil estima que existam cerca de 3 mil a 4 mil pessoas com a doença no país. Contudo, a falta de tratamentos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS) é um desafio significativo. Segundo Daniele Americano, 90% dos pacientes precisam recorrer à justiça para obter medicamentos como Enspryng, Uplizna e Ultomiris, que não estão disponíveis pelo SUS.
Medicações e Aprovações
Os medicamentos satralizumabe e inebilizumabe foram analisados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, mas não foram aprovados devido a critérios de custo-efetividade. Não houve pedido para avaliação do ravulizumabe.
Necessidade de Tratamento Multidisciplinar
Para um tratamento eficaz, é crucial um acompanhamento multidisciplinar, incluindo fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais. Esse suporte pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes, minimizando as consequências físicas e emocionais da doença.
