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Justiça garante dieta especial a irmãos com doença rara em Cambé

Foto: Daniel Caron/DPE-PR

Foto: Daniel Caron/DPE-PR

Decisões judiciais determinaram que Município e Estado dividam o custeio dos alimentos necessários ao tratamento dos meninos diagnosticados com Tirosinemia Tipo I

A Defensoria Pública do Estado do Paraná, por meio da atuação em Cambé, obteve decisões judiciais que garantem o fornecimento gratuito de dieta hipoproteica a dois irmãos diagnosticados com Tirosinemia Tipo I, uma doença metabólica rara que exige cuidados contínuos e alimentação específica.

A Justiça determinou que o Município e o Estado dividam a responsabilidade pelo custeio dos alimentos, considerando a vulnerabilidade econômica da família e a gravidade da condição de saúde das crianças. A dieta especial é considerada essencial para a sobrevivência e o desenvolvimento dos meninos.

Doença rara exige alimentação específica

A Tirosinemia Tipo I é um distúrbio metabólico raro em que o organismo não consegue decompor corretamente o aminoácido tirosina. Com isso, ocorre o acúmulo de substâncias tóxicas que podem causar danos graves ao fígado e aos rins.

Na prática, a doença impõe uma série de restrições alimentares. As crianças não podem consumir normalmente proteína animal, proteína vegetal e diversos alimentos comuns no dia a dia, como feijão, arroz, pão e macarrão. Por esse motivo, elas precisam de alimentos especiais, preparados de acordo com as necessidades clínicas de cada uma.

Atendimento começou durante internação

De acordo com a assessora jurídica Isabela Quero Veloso, que atuou no caso, a primeira intervenção da Defensoria ocorreu quando um dos meninos estava internado no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. Na ocasião, o estoque de um leite especial estava próximo do fim, e o irmão mais novo ainda não tinha o diagnóstico confirmado.

“Conseguimos o leite para aquele que já tinha o diagnóstico. Posteriormente, sobreveio o diagnóstico do outro irmãozinho e judicializamos em favor dele também. Hoje, temos cerca de cinco processos ativos para garantir que eles tenham acesso a tudo o que precisam”, relatou Isabela.

Direito à saúde e à vida digna

A Defensoria Pública passou a atuar em favor da família após negativas do Município e do Estado. Segundo as informações do caso, os entes públicos alegavam falta de previsão orçamentária ou ausência de protocolos internos para fornecer os alimentos.

Na decisão, a Justiça reafirmou que o direito à saúde e à vida deve prevalecer sobre entraves financeiros, especialmente quando se trata de crianças. O entendimento se baseia no chamado mínimo existencial, conceito que garante condições básicas para uma vida digna.

A defensora pública Aline Bastos, responsável pelo caso, destacou que a ação tem fundamento no direito à saúde, no Estatuto da Criança e do Adolescente e na Lei Orgânica da Saúde.

“Nosso fundamento principal é o direito à saúde com base no ECA e na Lei Orgânica de Saúde, que prevê a assistência terapêutica integral, abrangendo insumos e dietas indispensáveis. É nítido que a falta desses alimentos poderia gerar uma falência hepática e levar ao óbito. O direito aqui pretendido é para garantir, em primeira análise, o direito à vida digna”, afirmou.

Mãe relata dificuldade e importância da Defensoria

Para a mãe dos meninos, Elicia Castilho, a decisão judicial representa o fim de uma longa jornada de incertezas. Desde o nascimento do filho mais velho, ela já percebia sinais diferentes, como choros constantes e aumento no volume abdominal da criança.

Segundo Elicia, o apoio jurídico gratuito foi fundamental, já que a família não teria condições de pagar um advogado particular nem de arcar com os custos da alimentação especial.

“Se fosse para eu pagar um advogado, eu jamais teria condições, porque é muito caro. E para comprar o leite eu também não teria, pois é tudo de altíssimo custo. A Defensoria foi muito importante”, destacou.

Acompanhamento continua

Mesmo morando em Cambé, os irmãos seguem em acompanhamento no ambulatório de doenças raras em Curitiba. A decisão judicial prevê que o fornecimento dos alimentos seja mantido enquanto houver necessidade clínica, mediante apresentação de laudos atualizados a cada seis meses.

A Defensoria Pública informou que permanece acompanhando a família e atuando, inclusive, em pedidos de cumprimento de sentença quando não há fornecimento espontâneo por parte dos entes responsáveis.

“A Defensoria atua em todas as demandas, inclusive fazendo o cumprimento de sentença quando não há o cumprimento espontâneo por parte dos entes. Entendemos que há uma importante atuação na comarca de Cambé com relação a esses irmãos de forma ampla”, reforçou a defensora.

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